这张图,这个笔记,要发还是不要发,我纠结了很久。
一年以前,当孩子患上慢性荨麻疹,我寻思着,如果有一天她康复了,我应该好好总结一下;一年多以后,当孩子的荨疹症好了,我却在纠结应不应该再去揭这块曾经十分痛的疤。因为,那种刻骨铭心的痛,是任何文字难以言表的。那种痛,只有那些自己的孩子经历过被几个护士按着扎针、没扎中血管针头拔出来再扎、手扎不到了扎脚、脚上针眼满了再扎头的家长,才有可能领会到。
一张清晰的表格背后,是不计其数个身心饱受煎熬的日日夜夜。首先我要感谢我的母亲、孩子的奶奶,直到今天她仍然在记录着原始数据,这是孩子的妈妈都远远没有做到的事情;我也要特别感谢好朋友益鹏,她提供了一个有用的建议。
尽管几乎每次发作都有拍照记录,我实在不愿意翻开这样的旧照;我尝试着从百度图片下载一张作为示意图,但是当我搜索“荨麻疹”,百度图片提示说“以下内容可能引起不适”!想想,这一年我们怎么过来的?一个幼小的孩子,被慢性荨麻疹折磨了整整一年。不了解这个病的,可以百度搜索。
本文无意讨论急性荨麻疹。急性荨麻疹是短期内急速发作,又很快痊愈的荨麻疹,很多人都经历过。而慢性荨麻疹,中医称瘾疹,则是一种长期的顽固性反复发作的荨麻疹,分为八大类别,其成因很难鉴定,对应的根治也是十分困难,是现代医学未能解决的空白地带之一。
根据这一年以来我的探究和认知,其实慢性荨麻疹还是有因可寻的,也是有对应的治疗方案的。只是,在这个浮躁的年代,医院都是快餐式治疗,没有人有耐心陪着你研究这个病的来龙去脉。我这张表,每次打印时都带着,医院有医生扫过两眼,在深圳没有一个医生正眼瞧过。排队两小时,问诊三分钟。
以我家娃为例,这是典型的头孢过量导致的过敏反应。因为细菌感染和淋巴结肿大,在消炎过程中使用了双倍剂量的头孢,然后连续注射以后又连续口服,长期过量使用,最终导致了严重的荨麻疹反应。如果仔细阅读药品说明书,你会发现所有药品都写着“肝肾功能不全者慎用”,啥意思?这些药物都是通过肝肾代谢的,小孩的肝肾功能没有发育成熟,如果短时间内大量药物累积无法排谢,就会导致免疫异常反应。哪里都感觉痒,哪里一抓哪儿起包,这其实是血毒,根源在于免疫紊乱了,而不是哪一块皮肤的毛病,压根儿不是一个皮肤病。
在注射之前,我特别向医生咨询了解这个剂量的安全性,得到的答复是,放心,这是一种安全的药!在年8月医院之前,我的娃是没有荨麻疹的,之前吃虾都没事;医院出来以后,荨麻疹持续发,天天发作,随后如表格所列,到第4周因为严重的荨麻疹医院。遗憾的是,医院的医术远远与其名字不相匹配。从发病的时间点来看,头孢过敏是高度怀疑的,医院大学一名教授医生的讲座以后,我更了解到头孢本身就是容易诱发荨麻疹的一类抗生素药物。
自医院出来以后,伴随着慢性荨麻疹这个挥之不去的恶魔,我们跑医院、医院、医院、医院、医院的内科、免疫科、血液科、皮肤科甚至肿瘤科各大科室,主任专家号挂了无数。遗憾的是,在这个医患冷膜的城市中,医生们基本上不会正视我的表格,也没有人愿意倾听你的病史;开的药方除了西替利嗪就是氯雷他定,所有的回复都是“荨麻疹很难说”。
在这个求治的过程中,我通过群发消息广泛征求来自朋友们的建议。我曾经在广州工作过,在那里还有几个曾经的同事朋友,交流以后我决定去广州看看;医院。事后证明,这是一个正确的选择,这也迎来了整个病程中最为关键的第一个里程碑事件:从服药都无法控制,到服用抗过敏药可以控制。
医院的历史可以追溯到年代,这比深圳市的历史还要悠久很多。看过两回以后,医院医院的区别了。第一,医院开的抗过敏药仍然是西替利嗪,医院所开的滴剂,而是溶液,是重庆华邦生产的盐酸左西替利嗪口服溶液,独立瓶装配吸管。这种药吃下去效果非常好,以前在深圳吃药都控制不过的恶性发作,竟然可以基本控制住了。第二,医院的医生提出,吃药需要在早晨吃,因为早晨是什么肝经还是肠经,具体记不清了,反正是这个时间点吃最好。后来回家经过长时间验证发现,真的是早晨服药最好,如果某一天早晨忘记吃药,到上午中午再补吃的,抑制效果就要大打折扣了。医院的医生开出的西药,医院的医生开的更专业,这真是太神奇了,因为在医院告诉我们西替利嗪要什么时候吃!
当深圳的GDP上升了,房价上升了,到处都是唱赞歌的。人们总是这样,有个成语叫趋炎附势,成功了,什么都可以解释为成功的原因。但是,从这样的一段经历也看出来,深圳在某些民生方面比如医疗和教育资源,比一般的省会城市还是落后不少,这是一个新兴移民城市的软肋。而广州作为岭南核心有着深厚的历史积淀,医院,老医生较多,默认官方语言是粤语。
在广州看过很多数,其中各种自费花销和旅途劳累不在话下。因为预约号的原因,前后看过几位医生,除了有一位临时换人所开的药方比较难以理解效果也不太好,其他感觉都还不错。中医院的招牌是国医大师是禤国维,此人年龄90多岁居医院正常出诊,本身就是个神话了。不过可惜的是,惟一约到禤老的那次,屋里好几个助手坐着严格把控每一个病人的问诊时间不让多问,加之又换了另一种效果不太好的西药,整个儿有些失望。医院的整体素质在那里,其实没必要特别追星了。
第二个关键拐点是搬家。因为搬进新家,重新装修,自然没有墙角的各种灰尘垢物;加上家具全换,净水器和吸尘器等各种新型工具也用起来,整个生活环境提升了不少。这时我才意识到,尽管在去年8月以前,我们住在旧屋里孩子也不会长荨麻疹;但是对于一个已经处于过敏阶段的患者来说,环境的清洁程度影响还是很大的。
去广州不方便,加上病情已经得到大部分的控制,我们中药用完以医院开中药了;而是转为网购西替利嗪,在此我对马云表示感谢。然后我们惊讶地发现,其实单服重庆华邦西替利嗪的效果,医院同时服用中药和西替利嗪的效果竟然没有什么明显分别!这意味着,中医可能并什么卵用,或者说,它可能起到了一定的肠胃调理作用然后我们看不出来。横向对比几位中医所开的药方,其中60%成份相似相同,40%有差异,我想即使这几位医生自己也很难解释这些差异的成份会带来什么样差异的效果。中医的玄,就是中药的作用难以量化。直到今天,我仍然在70%情况下相信西医的对症治疗和药理动力说明,在30%情况下才相信中医的历史经验传承。著名的非诚勿扰节目,曾经上过一个很土气的副乡长,这个副乡长介绍过风热荨麻疹和风寒荨麻疹的方子。我想个医生能开出个成份各所差异的方子,很难具体验证说到底谁的最好;包括那些没有节操的中医中药刊物,按照他们之前刊登过的各种偏方我给孩子试过藿香正气丸和板蓝根等偏方,通过沉重的教训有验证出我的娃对藿香正气类极为敏感,即,风热风寒之说还是存在的,但吃什么一味灵丹妙药就能管用这就值得商榷了。我的娃就是风热型荨疹,而藿香正气丸是散寒温热药物,二者相冲会导致病情加重。
第三个重大的拐点是启用水解奶粉和进口益生菌。在荨麻疹发作的前面大半年时,尽管孩子营养跟不上,我们一直没给她吃奶粉,把一切可能过敏的鱼类和奶类全部停掉了。恢复奶粉以后感觉有些轻微发作的趋势,然后就换成了雅培的亲护,再后来是美赞臣的亲舒,再后来还吃了两盒好友推荐的美国Cultruelle益生菌。本文直接写出名号,并没有广告之嫌,因为这是几乎家喻户晓的一些产品,在沃尔玛超市和苏宁京东保税仓都有卖的;相反,如果是个人卖家或私人代购的反而不放心。把奶粉由普通配方改为水解配方后,荨麻疹发作概率更进一步地降低了。益生菌使用以后感觉有效果,但不知道是到了这个时间点孩子的发育成长已经提升了自己恢复了,还是说益生菌起到了促进作用。我以前不相信益生菌,因为国产的益生菌更小的时候没少吃,医院常开的。这次不一样,不知道是因为美国的确实好,还是刚好它赶上了一个好时间。
经过漫长的奋战,终于在年的国庆节,慢性荨麻疹成为了过去式。警钟长鸣,到现在我们仍然不敢给孩子吃海鲜;但不管怎么样,已经不用吃西替利嗪了,这已经是一个巨大的胜利!
回顾这一年以来的经验和教训:不要迷信名牌。
我迷信港大这块牌,迷信它所鼓吹的保守治疗理念,但是,港大的过度过疗让我完全逆转了对它的印象。在下颌腺发炎第一次住进港大住院部时,迎接一个20多斤重的孩子的是8大管子的抽血和各种超声波以及射线;接下来是几个护士按着打针,打留滞针和戴名字环的手都烂脱皮了。后来我上网查了一下,当时注射的头孢是建议剂量的两倍。对待小感小冒,港大确实做到了保守治疗,然而对待稍微严重一些的情况照样是十八般武器一涌而上。检查那么多,是没有什么发现的,包括几天的血培养都没有任何发现;但这并不影响治疗方案,那是万能的头孢。先按消炎处理,头孢广谱抗菌包治百病,打头孢无效以后再按恶性的查。我不是医生,也很懂这个套路了。换句话说,直接打头孢就可以了,打头孢有效消肿就说明很大程度是炎症,前面的8大管子血其实7管子都是浪费血液。在港大住了两次院,香港的医生见过一次面,医院毕恭毕敬地站在她身后听着学习;医院说,要找这个香港人看病,得到留医部挂VIP,挂号费0元。我去,这就是港大!
跑了这么多地方,我感觉在深圳来说,比医院。毕竟他们收治过的儿童最多,经验最为丰富,儿童所患的病大部分都是差不多的。医院,因为它是矮子里的高子。医院的医生良莠不齐,有的挂着专家名号在外面走穴捞钱,有的找着各种机会给你开个千把块钱的检查和中成药,也有的很务实,在年春节,深圳医院曾经有位男医生因为不愿意给孩子开点滴,被家长掌掴。后来我碰到过一次这位医生,他真的是很有个性,不多解释,就是凭经验判断不打针,实在发高烧严重了,他就开了纯葡萄糖电解质水,也不随便加药进去。因为这种异类不被人理解,以及于被患者家长打。世人有时候就是这样,真正的好人,真正的好东西,无法识别。这次荨麻疹过程中,我也有跑去找过他,尽管没挂号他还是很耐心地告诉我,他不擅长这一块。这位医生叫曾祥士。血液科某专家就算了,也是挂的多元的号,我说这专家咋这么年轻呐,搞了半天是个学生;专家进屋以后也就说了两句话,问我要不要测个血常规?我说已经测过无数个血常规血涂片CRP,不用了,然后就没有然后了。
医院来说,医院的口碑也是可以的,我去过一次感觉也没有过度检查,诊断也很准确,缺点是人多拥挤,排个B超什么的当天做不了。比医院实在是强太多了。
二院也是深医院了,我印象比较深刻的是皮肤科某主任,花了多元的挂号费,我很认真地请问他荨麻疹的事情,他不假思索地结论就出来了,那就是要求我回家像扫雷一样地搜索家里新添了什么物件,自从孩子发荨麻疹以后别说新添物品,以前的旧物都扔掉不少了;到后来越扯越远,我说了一句为了孩子我们扔了不少东西,他竟然反问说长辈就不重要吗?然后教训我要多孝顺长辈,正事不谈,越扯越远,妈蛋的,我当时心里真是万马奔腾。另一个印象深刻的是肿瘤科某主任,下午睡过头了,迟到了一小时;开了个单就是B超,做完以后去找她,照着B超结果验了一句,没了。医院的印象,如果没啥特别情况我再也不会去二院。
深医院是医院,医院和二院并列为老牌三甲。按说是不错的。以前我经常挂某名医的号。因为之前有朋友说这个医生好,我上就医一看,果然挂她的人好多呀!看过几次明白了,主要是态度好。看病之前先逗你孩子玩,很亲切,没得说。水平怎么样呢?孩子最初是耳后淋巴结肿得黄豆到花生那么大,找她看过,说不要紧的呢。不久以后,下巴那里的淋巴结也长大,扩展为下颌腺炎了。回想一下,耳后淋巴肿大已经是明显的炎症反应,当时就应该介入治疗,也就不会出现后面的过量头孢了。
红荔路的妇幼保健院也很糟糕。过度治疗、态度很差、人多秩序差,还有蚊子咬人。不好意思,医院了,要不怎么都说能吃是福、健康是富啊!一个会吃饭的孩子,基本上身体差不到哪里去。
令人欣慰的是,我们正在拖着沉重的步代走过过度医疗的时代。现在,医院和医疗主管单位已经明确规定了哪些病不需要打针。中国人一感冒就吊水、医院惟利是图无视患者权益的高峰时代已经过去,伴随着吊瓶水生产大户科伦药业股价的陨落。越来越多的人们意识到,先期的护理远重于后期的治疗。中国人,终将识别到什么是品质、什么是健康。
社会,总是在震荡中不断进化前行。。。
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